El enfermo crónico en la red

Con las redes sociales, no importan las distancias. Podemos conocernos el alma y entender el dolor del otro”, dice Sarah Porro de Sidoti, una mujer de 76 años que perdió a su marido hace cuatro, y sigue impulsando un montón de actividades para pacientes con la enfermedad de Parkinson y sus familiares. No deja ni una herramienta de Internet sin usar: la asociación civil que preside está en la red Facebook; tiene foros de consultas en una página web (www.acepar.com.ar) y un blog. Además, para comunicarse con pacientes y agrupaciones de otros países, Sarah habla a través de programas gratuitos como Skype y chatea por el Messenger.
“Todos funcionan como complementos de una tarea que llevamos adelante desde el momento en que le diagnosticaron Parkinson a mi marido. En lugar de quedarnos con la angustia de saber que se trata de una enfermedad que aún no tiene cura, decidimos formar un grupo de apoyo, que luego pasó a ser una asociación. Internet nos ayuda con la misión de informar a los pacientes y para que no se sientan solos frente a la enfermedad”, expresa la mujer. Su asociación también hace reuniones presenciales y caminatas.
Ella es parte de una gran movida de los pacientes y los familiares del mundo, que se apoyan en Internet para enfrentar los miedos que se generan a partir del diagnóstico de las enfermedades crónicas, como la diabetes, la EPOC, el Parkinson o el Alzheimer, entre muchas otras. O sirven para seguir los tratamientos.
“El modelo del médico que atiende durante 15 minutos cada tres meses al paciente no durará mucho tiempo más. Hoy, la atención está migrando hacia otro modelo más horizontal y colectivo, en el que los pacientes están aprendiendo a gestionar la enfermedad crónica”, sostiene Daniel Flichtentrei, jefe de contenidos médicos del portal Intramed. Este especialista considera que las redes sociales a través de Internet son ideales para dar a los pacientes el poder que necesitan para sobrellevar enfermedades que pueden durar entre 15 y 80 años. “Hoy, la ciencia sabe mucho sobre qué hacer, pero poco sobre el cómo. Es decir, falla en conseguir que los pacientes adhieran a tratamientos que duran toda la vida”.
Un estudio realizado por investigadores de la Universidad Queen Mary de Londres encontró que había 300.000 personas en Facebook que formaban parte de 757 grupos de apoyo o que juntaban fondos para luchar contra enfermedades. Y una encuesta a 2.253 estadounidenses, realizada por Pew Internet, reveló que el 25% de los que tienen enfermedades crónicas usan una red social como Facebook o MySpace. En diferentes latitudes, los pacientes están mucho más activos: se animan a hablar, ayudan a otros, y juntan fuerzas para convivir con la enfermedad.”
Por ValeriaRomán

http://edant.clarin.com/diario/2010/03/28/sociedad/s-02168728.htm
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El uso de las redes sociales en internet basados en el “¿Qué necesitas?” en el que estamos trabajando desde hace tres años es ya una tendencia en franca consolidación.
patientslikeme , fué lanzado hace seis años por tres ingenieros del MIT (Massachussets Technological Institute).
Se trata  de un sitio que anima a los enfermos de enfermedades crónicas a contar sus historias, dar a conocer su historia médica, sus tratamientos, avances y retrocesos.
Todo ello para consolidar una comunidad que los apoya y para que ellos mismos sean una guía  para nuevos integrantes de la red.

Se trata  de cómo seguir viviendo con una enfermedad que los acompañará de por vida.

La esclerosis múltiple, el parkinson, los problenas coronarios, el cáncer  o el sida son las cuatro enfermedades más comunes en la web, seguidos de otros como depresión ó  psoriasis.
¿Cuál es el valor agregado de la red social en este caso?

Simplemente el apoyo social  tal como siempre ha existido : antes el medico de familia estaba ahí para explicar, calmar,  tratar y orientar y además estaban los amigos, la familia, incluso la estabilidad laboral.
Estamos inmersos en un contexto de inestabilidad y de roles vacíos, con médicos que no tienen tiempo ni están entrenados para escuchar y explicar cuál es la mejor estrategia para hacer frente a una  enfermedad crónica o a una enfermedad mental (que requiere de paciencia, motivación y constancia para hacerle frente y mantener la calidad de vida).

La aparición de una alternativa  que “contiene” tanto a los enfermos como a  sus familias,  donde puedan intercambiar opiniones con médicos, investigadores y otros pacientes es una buena manera de acercar  a los enfermos los conocimientos necesarios para controlar y entender  sus patologías  y asegurar un mejor cumplimiento del tratamiento.
Por otra parte , estos sitios ofrecen para el que sepa leerlo, información válida si se quiere  investigar o analizar posibilidades de tratamiento o intervención.

En   “PatientsLikeMe” se exponen un total de 1.300 tratamientos, más de 300 síntomas y posee alrededor de 9.500 miembros.
En nuestro mercado Sanitas acaba de lanzar una 2.0 en esa línea: responde.sanitas.
Nuestra experiencia  como psicólogos para esta alternativa: una  red social con valor agregado  para enfermos crónicos y dependientes y sus cuidadores  utilizando  la perspectiva de la psicologia del usuario para que le sea lo más útil posible,  encuentra justificación en el trabajo de profesionales europeos como

Grégory Ninot quien en la II Jornada R+D+I organizada por TIC salut y Ubifrance, señaló que el 50% de los enfermos crónicos NO llevan a cabo bien su tratamiento, por lo que concluye que  trabajar sobre el cambio de comportamientos para ahorrar y optimizar recursos de salud es una estrategia más que necesaria.

La participación en  redes sociales  virtuales o no son ya un factor predictor de la salud percibida por los propios pacientes.  Las redes sociales (el número de personas que rodean al paciente)  estan tan ligadas como el apoyo social a la salud del paciente crónico,  una amplia red social mejora el estado de los enfermos por encima de aquellos que poseen una red social más limitada, se necesita  una visión bio-psico-social para hacer comunidad….con sentido.-

Bibliografía:

María José Martos Méndez, Carmen Pozo Muñoz, Enrique Alonso Morillejo. “Influencia de las relaciones interpersonales sobre la salud y la conducta de adherencia en una muestra de pacientes crónicos”.

Boletín de Psicología 93 (59-77) 2008
Fuente: SINC

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5 pensamientos en “El enfermo crónico en la red

  1. Molt interessant. Les xarxes socials permeten aproxima-nos a la utopia dels anys 70 -80 de l’assumpció del pacient del protagonisme necessari en la seva salut i la democratització d’aquesta a expenses de la pèrdua de control (que no necessàriament d’interès) dels professionals sanitaris.

  2. Acabo de descubriros y de estar leyendo vuestras entradas y me parecen de una gran calidad e interés al mismo tiempo que de fácil comprensión y sencilla lectura. Todo un logro.
    Saludos desde Saltando Muros.
    Esther.

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