La atención a los cuidadores informales

Un cuidador informal es toda persona que debe hacerse cargo de un familiar afectado por alguna enfermedad crónica o algún grado de dependencia.-

La esposa que cuida del marido, la madre que cuida de su hijo, la hija que cuida de su/s padre/s.

Este fenómeno se ha incrementado debido al aumento de la esperanza de vida que ha integrado al proceso de envejecimineto una gradual pérdida de autonomía, en algunos casos ligado a mayor dependencia para las actividades de la vida diaria. En otros se trata de mayor sobrevida a enfermedades crónicas o congénitas.-

Los interogantes más comunes son : ¿Por qué a mí? en el caso del paciente o ¿por qué he de hacerlo yo? ¿hasta cuando? ¿cómo?, en el caso del cuidador.-

En todo caso cuidador -cuidado forman una estructura con reglas propias ligadas generalmente a rutinas, hábitos, estilos de comunicación previos al cambio de situación y un sistema de creencias que sustenta qué se hace y por qué se hace.-

Desde el punto de vista del cuidador es básico formarlo respecto de :

• aspectos clínicos de la enfermedad de su familiar: cuanto más sepa menor será su ansiedad frente a los cambios
• aspectos legales. si caben
• aspectos psicológicos: centrados en la idea de más y mejor calidad de vida para ambos miembros del tándem.-

En general se sostiene que se deviene cuidador de alguién, cuando ese alguien tiene un grado de dependencia tan grande que no es responsable de su persona y a veces ni de su propia vida.-

Todos los hijos saben que sus padres se harán mayores pero cuando esa situación irrumpe en su propia vida puede originar un conflicto porque buena parte de la vulnerabilidad del familiar cuidador tiene que ver con sentimientos de «lo debido», «lo esperado», influye de manera muy importante la manera como se han relacionado con este otro, que tipo de deudas, de asuntos pendientes existente entre ellos.-

En la adolescencia, tiempo de confrontaciones se abren aspectos de rebeldía que suelen desembocar en una confrontación y finalmente en pactos relativos a la emancipación.-

Cuando los padres comienzan a envejecer (nos centraremos en este caso, pero las conclusiones son extrapolables a otro tipo de situaciones) hay un retorno a los fantasmas pasados, se reabre la demanda fuerte de atención y exigencias pero invertida.

Si hasta ahora el mensaje de los padres era: «déjate cuidar» ahora es » Cuídame»; muchas veces esa inversión de roles viene acompañada de intensos sentimientos de culpa por parte del cuidador si se ve avasallado por la fragilidad de su familiar-

Suele suceder que el envejecimiento con algún grado de deterioro intelectual hace que fallen las censuras y digan cosas impensables anteriormente : críticas, reproches, demandas.

La primera respuesta suele ser la negación que busca anular el efecto que producen esas quejas y los comentarios críticos dirigidos al cuidador. Ahora bien la negación es protectora, pero puede convertirse en un obstáculo para iniciar y aceptar el duelo por las capacidades que el familiar va perdiendo irremediablemente. Ese trabajo debe ser realizado desde ambos puntos de la pareja cuidador/cuidado.-

Si no hay una aceptación de la tristeza puede aparecer un brote de rabia y hostilidad hacia el otro.-

También como dijimos, pueden aparecer sentimientos de remordimiento y culpa que llevan a la pretensión de ocuparse full-time del enfermo. Por parte del que es cuidado, debe ir haciendo a su vez un duelo por aquellas cosas que quizás ya no pueda hacer o sobre las que no puede decidir. En toco caso es necesario reubicar la relación en un nuevo contexto.-

Respecto del cuidador es necesario que trabaje estos aspectos: tanto cuidar como distraerse no se puede hacer si no se tiene ganas. Cuidar por obligación o porque nadie más lo hace o divertirse porque toca solo conduce a : des-cuidar y aburrirse.-

Es importante que el cuidador detecte en un espacio adecuado algunas señales de que las cosas están funcionando mal para obtener la reducción de la vulnerabilidad que la situación provoca y aprenda a gestionar:

• su tiempo (trabajo-otros roles-tiempo libre)
• sus emociones : pena, miedo, desconocimiento, culpa, rencores, desorientación

• su propio proyecto vital (relaciones personales, objetivos).

Posibles señales de alerta

• Problemas de sueño (despertar de madrugada, dificultad para conciliar el sueño, demasiado sueño, etc.)
• Pérdida de energía, fatiga crónica, sensación de cansancio continuo, etc.
• Aislamiento
• Consumo excesivo de bebidas con cafeína, alcohol o tabaco. Consumo excesivo de pastillas para dormir u otros medicamentos
• Problemas físicos: palpitaciones, temblor de manos, molestias digestivas
• Problemas de memoria y dificultad para concentrarse
• Menor interés por actividades y personas que anteriormente eran objeto de interés
• Aumento o disminución del apetito
• Actos rutinarios repetitivos como, por ejemplo, limpiar continuamente
• Enfadarse fácilmente
• Dar demasiada importancia a pequeños detalles
• Cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo
• Propensión a sufrir accidentes
• Dificultad para superar sentimientos de depresión o nerviosismo
• No admitir la existencia de síntomas físicos o psicológicos que se justifican mediante otras causas ajenas al cuidado
• Tratar a otras personas de la familia de forma menos considerada que habitualmente.

Debieramos matizar, marcando que no es lo mismo cuidar a un progenitor que envejece con mayor dependencia que a un espos/a, afectado por alguna enfermedad crónica o que ha sufrido algun problema agudo que ha cambidao su vida (ej: infarto) o si se un padre/madre que cuida de su hijo con alguna discapacidad; pero en genral la dinñamica es la que describimos.

El cuidaror se tipifica como mujer en la mayoría de los casos, mayor de 40 años, y cumpliendo otros roles: trabajo familia propia, etc..por loq ue habrái que agregar el impacto que esta nueva situación tiene en su proyecto vital .-

Finalmente:

Es posible producir una situación de estabilización en la relación entre el enfermo y su cuidador que los proteja a los dos de la vivencia de claudicación.-

Aprender a cuidar es una tarea, no es algo dado, requiere habilidades de comunicación, competencias específicas y una fuerte instrospección para detectar y elaborar los sentimientos que obstaculizan la tarea.-

Bibliografía:

-SEGG

– Ruaix Miquel: «La atención a los familiares cuidadores»